"Me diagnosticaron a los 3 años, así que ha sido una vida entera viviendo con esto. En mi recuerdo me empezaron a dar reacciones algunas cosas, como los pelos de las Barbies. Me acuerdo que una vez les corté el pelo y me salieron ampollas y distintas lesiones. Luego, se me agrandaron, y ahí ya empecé evidentemente a tener algo en la piel. Y bueno, mis brotes actualmente son principalmente en la cara, en el cuello y en el pecho", comenta Rocío Venegas, periodista egresada de la , y una de las tantas personas diagnosticadas con una enfermedad que no mata, pero sí duele, aísla y agota: la dermatitis atópica (DA).
Esta patología inflamatoria de la piel es más que solo “piel seca” o “rojiza”. Es una condición que afecta la calidad de vida y necesita cuidados diarios especiales. Pero, ¿en qué consiste exactamente este tipo de dermatitis? Nos lo explica la doctora , Directora del .
"En dermatología hay muchas dermatitis y con muchos apellidos, pero la dermatitis atópica en general es una enfermedad crónica inflamatoria de la piel y la gran característica que tiene es que pica. Es decir, es pruriginosa. Es un signo clave en esta patología, o sea, no hay dermatitis atópica que no pique. Si hablamos en cuanto a su frecuencia, es muy habitual en niños. Casi un 25% de los niños puede tener dermatitis atópica. Y en la vida adulta va disminuyendo su aparición, por lo menos estos brotes. Se dice que en la población adulta puede haber entre un 2% a 3% de personas con dermatitis atópica. Aquí hay que hacer un alcance, y es que en Chile no hay muchos estudios epidemiológicos sobre prevalencia de esta condición. Estos datos son internacionales, sin embargo, reflejan la magnitud del problema", explica la doctora.
Según nos comenta la profesional de nuestro plantel, existen distintas causas o factores que pueden gatillar su aparición. "Por ejemplo, hay mutaciones genéticas bien específicas que se han ido descubriendo. De hecho, es mucho más frecuente que padres con dermatitis atópica tengan niños atópicos. Pero también hay otras características que tienen que ver con el ambiente. Por ejemplo, esta enfermedad se da mucho más en aquellos lugares que son más urbanizados. En las ciudades es más frecuente que en el campo, por ejemplo. También es más frecuente en climas que son más secos que en climas más húmedos. Se ha visto que la exposición temprana a alérgenos también es un factor. Aquellos ambientes en que los niños juegan con animales, juegan con la tierra, podría ser incluso un mecanismo protector. Y bueno, también hay fenómenos que son propios de la piel del niño o niña. Son niños que tienen pieles más secas, producen menos filagrina, que es como una grasita que ayuda a mejorar la barrera cutánea. Entonces eso hace que vivan inflamados y con picazón", detalla la doctora Araya.
Son múltiples los tratamientos y recomendaciones que se pueden seguir, dependiendo de las particularidades de cada caso. Por lo general, tanto la doctora Araya como Rocío Venegas señalan que la hidratación es un intransable en la rutina diaria. Se recomiendan duchas cortas y jabones del tipo “syndets” que no resecan la piel. Así mismo, la vestimenta también es importante, señalan las profesionales. Al respecto, recomiendan prendas holgadas y de algodón, evitando las fibras de lana y sintéticas que promueven una mayor sudoración de la piel. Y su lavado también debe cumplir con algunos requisitos, como utilizar detergentes sin níquel ni suavizantes.
Efectos sociales, laborales y emocionales de vivir con dermatitis atópica
"Todos estos elementos me han mostrado, con el tiempo y la edad, lo complicado que ha sido. Porque, por ejemplo, yo no puedo y no podía de niña, mojarme la cara y no tener que echarme crema después. Entonces, lo primero que empecé a vivir relacionado con la dermatitis atópica fue el darme cuenta desde muy chica que yo tenía que andar con un potecito con crema para todos lados, tenía que echarme crema aunque no me gustara. No era una opción para mí no echarme", nos comenta Rocío Venegas.
Y profundiza: "Y ha sido una trayectoria en donde una tiene muy presente su piel. Bueno, ahora estamos en un momento donde toda la gente habla del skincare y se preocupa mucho de la piel, pero yo creo que llevo toda una vida pensando todos los días en mi piel. Más allá de los poros, más allá del brillo, sino que mi salud refleja mucho en el estado de mi piel. Y a eso se suma la picazón, la sequedad, la tirantez. Lo de la picazón, yo creo que cualquier atópico o atópica te diría que es lo peor. Y por ejemplo, cuando chica me pasaba que yo me despertaba con las sábanas pegadas en la piel, porque me rascaba durmiendo y me terminaba rompiendo la piel. Y muchas veces se me infectaron las heridas, tuve un par de infecciones que se complicaron".
Tal como señala Rocío, la dermatitis atópica implica una carga emocional, social, laboral y física que afecta tanto a niños, jóvenes y adultos. De hecho, un estudio realizado en Antofagasta (Wagemann, 2017) reveló que el 14,4鈥�% de los niños presenta síntomas de dermatitis atópica o alergias cutáneas. Esto la posiciona como la principal causa de consulta en dermatología infantil. Pero a pesar de su alta prevalencia, la dermatitis atópica no cuenta con cobertura pública para su tratamiento, ni para el manejo de sus consecuencias físicas y emocionales.
El sistema chileno no costea tratamientos, cremas, jabones especiales o consultas médicas especializadas, como tampoco gastos asociados a esta enfermedad, principalmente los psicológicos. Una experiencia que conoce de cerca la egresada de la Casa de Bello, Rocío Venegas.
"En este momento yo estoy bajo un tratamiento con un medicamento biológico, el cual me ha tenido con los síntomas más controlados que nunca. Si bien estoy justo en una temporada donde normalmente estoy bien, me ha bajado mucho la picazón. Pero estoy hablando de medicamentos carísimos, que cuestan alrededor de los $600.000 al mes, al que puede acceder solo porque me dieron muestras y estoy viendo cómo lo voy a hacer en un futuro. Y eso abre un montón de conversaciones sobre el acceso a los tratamientos en este tipo de enfermedades, porque cuesta mucho que la gente entienda que una enfermedad como la dermatitis atópica no es un tema estético. Es que en realidad una tiene una afección a la piel que afecta su vida en todas las dimensiones, desde la autoestima hasta la posibilidad de dormir una noche de corrido sin despertarse por la picazón o por el dolor de las heridas".
No obstante, esto podría cambiar. Actualmente, el Ministerio de Salud evalúa la incorporación de tres tecnologías para el tratamiento de la dermatitis atópica en la Ley Ricarte Soto, lo que podría significar un avance importante en la reducción del gasto en el bolsillo. Pero, hasta ahora, las familias continúan afrontando solas esta enfermedad crónica y compleja, profundiza la doctora Irene Araya.
"Como casi todas las enfermedades de la piel, como la psoriasis u otras, la carga que generan es importante. Hay una disminución súper importante de la calidad de vida. Piensa tú que los casos graves son personas que se rascan todo el día. Los niños están irritables, no estudian bien, o un adulto que se rasca todo el día y se descama la piel. Entonces, con casos de dermatitis atópica es muy importante incorporar un acompañamiento psicológico. Porque estos niños y adultos tienen muchos más riesgos de desarrollar depresión, angustia, etc", enfatiza la doctora de nuestro plantel.
Comunidades y redes de apoyo para pacientes y familias
Contar con acceso a terapias modernas no es un lujo, es una necesidad urgente. Para profesionales y activistas, la inclusión de esta enfermedad en las políticas públicas de salud sería un acto de equidad sanitaria. Desde estas miradas, el llamado es a informarse y sensibilizar sobre esta enfermedad. Que se entienda que dilatar el acceso ocasiona más gasto para el sistema a futuro, porque los pacientes agudizan los síntomas y suman patologías de salud mental en la mayoría de los casos.
Mientras tanto, Rocío Venegas invita a buscar redes de apoyo en colectivos u organizaciones, como la , o el , donde se reúnen pacientes diagnosticados con dermatitis atópica junto a sus familiares y cercanos.
"A mí me ha servido mucho acercarme a estos espacios y conocer personas que tengan dermatitis atópica. Yo creo que eso me ha ayudado a comprender mucho mi enfermedad y a vivir mucho mejor con ella también. Y ahí una empieza también a validar lo que le pasa. Por ejemplo, cuando era niña me costaba mucho faltar a clases o no ir a un paseo o privarme de algo cuando estaba mal. Pero ahora de grande me pasa lo contrario. Muchas veces no quiero salir así porque tengo la piel rota, porque no quiero que me llegue el sol, porque no quiero transpirar, porque no quiero que me miren, porque no quiero ponerme más nerviosa. Y en el fondo una va adaptándose y va viendo cómo lo resuelve, pero tengo una amiga (), que me dice que a veces ella sale y se obliga a hacer las cosas aunque estuviese brotada, porque era una manera muy activista de decir 'aquí estoy, tengo esto'. Y quisiera que la gente lo entienda, lo vea y sepa que existimos las personas así".
Si quieres saber más al respecto, te invitamos a revisar el capítulo 193 de 麻豆社区 Podcast. Ya disponible en , , y .